よく歌い、よく笑う。

2015年10月に生まれた突然変異体(ダウン症)ニャタは育っています

7歳と1歳

兄弟の会話

アンパンマンチョコを、毎日買い食いしたがるニャト、1歳8か月くらい? 兄ニャタは、お菓子を一切食べない。弟がこんな風に育つと思わなくて、油断した。 ある日、バアバの家から帰る時。またニャトがコンビニに寄らないように、バアバが教え込んだ。 バアバ…

子どもたちと新世界

わけのわからないことがありすぎて、本当にわからなくなっていた。結局、ニャタもニャトも手がかかるので、大変だったのだと思う。そして、そこから逃げ出した人もいたのだと思う。私は残って、失敗しながら、迷惑をかけながら、恥をかきながら、でも残った…

IQ40台の7歳ができること。或いは、3人で生きている。

もともと朝が弱い私が、鬱っぽくなって更に寝起きは動けない。何て言っていられないのが、ニャタ7歳は6時には起きているし、ニャト1歳半は夜も朝もお世話に油断ができないのである。 「ニャタが可愛そうだから」と言って、毎朝のようにジイジが駆けつけて…

兄弟愛

兄弟が好きだ。具体的には、7歳で知的障害のあるニャタと、1歳半でいずれ発達障害と診断されるであろうニャトが、キャッキャしてるのが好きだ。 ニャタはさすがにまだニャトよりしっかりしているところが多いけど、でももう追い越されているところも少なか…

母の危機

とにかく、しんどかった。いや、まだとてもしんどい。ニャタが生まれた後だって、診断がついた時だって、合併症で入院した時だって、こんなことはなかった。離婚した時よりも、よっぽどひどくなった。ニャトが生まれた後、首がなかなか座らなかった時も、産…

発達ゆっくりさんニャト

発達の遅れが治った。なんていうミスリーディングな事象を経験した。 ニャトは、首座りが遅かった。いつまでもぐらんとして、ダウン症児ニャタと変わらないから、おかしいなと思った。思えば、生まれた後の数日は特に、おっぱいを飲むのが妙に下手だった。退…

悩みはトリソミーのことではなく

あけまして、なんだか苦しい年末年始。せっかく21トリソミー兄ニャタ7歳も、非定型発達ニャト1歳も、彼らなりに元気にしてくれているのに。なんとも罰当たりなことで、ニャタが産まれてすぐからしたら、想像もつかない。心臓の心配をし、酸素にやきもき…

誰のために生きるのか

「俺はニャタをおんぶするために生まれてきたのか」と、ジイジが苦々しそうに言った。背中でニャタは満面の笑みだった。 ジイジは、なかなかに強烈な人である。そして、子育てをしてこなかったと、バアバに言われている。「24時間働けますか」の時代に、そ…

ゆっくりな兄と、めちゃくちゃな弟

ニャトは日々進化している。発達が謎に遅いとはいえ、今のところ診断がついていない1歳児はすごい。飛行機の音がすると、あるいは飛行機という言葉を聞くと、得意げに上を指さすようになった。音楽が止まっていることに気づくとスピーカーを指さし、知って…