よく歌い、よく笑う。

2015年10月に生まれた突然変異体(ダウン症)ニャタは育っています

7歳と1歳

母の危機

とにかく、しんどかった。いや、まだとてもしんどい。ニャタが生まれた後だって、診断がついた時だって、合併症で入院した時だって、こんなことはなかった。離婚した時よりも、よっぽどひどくなった。ニャトが生まれた後、首がなかなか座らなかった時も、産…

発達ゆっくりさんニャト

発達の遅れが治った。なんていうミスリーディングな事象を経験した。 ニャトは、首座りが遅かった。いつまでもぐらんとして、ダウン症児ニャタと変わらないから、おかしいなと思った。思えば、生まれた後の数日は特に、おっぱいを飲むのが妙に下手だった。退…

悩みはトリソミーのことではなく

あけまして、なんだか苦しい年末年始。せっかく21トリソミー兄ニャタ7歳も、非定型発達ニャト1歳も、彼らなりに元気にしてくれているのに。なんとも罰当たりなことで、ニャタが産まれてすぐからしたら、想像もつかない。心臓の心配をし、酸素にやきもき…

誰のために生きるのか

「俺はニャタをおんぶするために生まれてきたのか」と、ジイジが苦々しそうに言った。背中でニャタは満面の笑みだった。 ジイジは、なかなかに強烈な人である。そして、子育てをしてこなかったと、バアバに言われている。「24時間働けますか」の時代に、そ…

ゆっくりな兄と、めちゃくちゃな弟

ニャトは日々進化している。発達が謎に遅いとはいえ、今のところ診断がついていない1歳児はすごい。飛行機の音がすると、あるいは飛行機という言葉を聞くと、得意げに上を指さすようになった。音楽が止まっていることに気づくとスピーカーを指さし、知って…