よく歌い、よく笑う。

2015年10月に生まれた突然変異体(ダウン症)ニャタは育っています

「スペシャルニーズの日々」から「ぺっちゃぶー」へ。

この数日、ニャタが一日中ひまを見つけては、「ぺっちゃぶー」「あ、ぺっちゃぶー」と言っている。意味も由来も、よく分からない。こちらが「ぺっちゃぶー」と繰り返せば、可笑しさを抑えきれないといった風にケラケラと笑い出す。 なんか別にこの子は、特別…

アラームで起きて夜更かしする

右手の震えが止まらなくなって、しびれが辛くて、どうすれば止められるの!と思ったらアラームをバイブで知らせるiPhoneを握りしめて眠っていた。また朝寝坊だ。ニャタも横で寝ている。でも私が起きたらすぐ起きて座ったから、私が起きるのを待っていたのか…

ジイジ大好きニャタくん

父と母が、居間に座って、私に向かって少し困った顔をしながら微笑んでいた。口々に、「そんなに心配はいらないよ」「あなたがニャタ以外に背負い込めないことは分かっているから」「自分たちで何とでもするつもり。どうにでもなるから」と言っていた。年を…

ファンタジーが分からない

ニャタは自分を「お姉さん」だと言い、椅子に座って、机の上に画用紙とクレヨンを用意する。私のことは「おじさん」だと言い、横に座らせる。 盛んにホニャホニャとしゃべりながら、画用紙やクレヨンには触れず、パントマイムのように左のものを右へ、右のも…

発達目安表(ダウン症合併症少なめニャタ編)

出生直後:泣く。しかし、その後は一度、眼科診察時にしか泣かなかった。 NICU時代:お腹が空いても泣くとか起きるとかしない。フロッピーインファントなのに経鼻胃管を自己抜管して、担当看護師さんにインシデントレポートを発生させる。 0歳1か月:アラー…