よく歌い、よく笑う。

2015年10月に生まれた突然変異体(ダウン症)ニャタは育っています

悩みはトリソミーのことではなく

あけまして、なんだか苦しい年末年始。せっかく21トリソミー兄ニャタ7歳も、非定型発達ニャト1歳も、彼らなりに元気にしてくれているのに。なんとも罰当たりなことで、ニャタが産まれてすぐからしたら、想像もつかない。心臓の心配をし、酸素にやきもき…

誰のために生きるのか

「俺はニャタをおんぶするために生まれてきたのか」と、ジイジが苦々しそうに言った。背中でニャタは満面の笑みだった。 ジイジは、なかなかに強烈な人である。そして、子育てをしてこなかったと、バアバに言われている。「24時間働けますか」の時代に、そ…

ゆっくりな兄と、めちゃくちゃな弟

ニャトは日々進化している。発達が謎に遅いとはいえ、今のところ診断がついていない1歳児はすごい。飛行機の音がすると、あるいは飛行機という言葉を聞くと、得意げに上を指さすようになった。音楽が止まっていることに気づくとスピーカーを指さし、知って…

7歳と1歳

ニャタはお菓子を好まない。誕生日には、バアバが好物の煮魚を作ってくれた。誕生日ケーキの代わりには、ニャタのリクエストに応えて、療育のお誕生日会で使っているのに似た大きな模型のケーキを作ってくれた。 ニャトは何でも食べるが、まだ何でも食べさせ…

大人たち

ジイジがニャタに、「この夏たくさん歩いて、足はだいぶ筋肉がついた。腕がまだ細いから、体操をしよう」と言った。ニャタはバアバに、「足は筋肉だけど、腕が細いから、体操する」と伝えた。バアバはニャタに、「そんなことないよ! 腕も筋肉がついているよ…