よく歌い、よく笑う。

2015年10月に生まれた突然変異体(ダウン症)ニャタは育っています

悩みはトリソミーのことではなく

 あけまして、なんだか苦しい年末年始。せっかく21トリソミー兄ニャタ7歳も、非定型発達ニャト1歳も、彼らなりに元気にしてくれているのに。なんとも罰当たりなことで、ニャタが産まれてすぐからしたら、想像もつかない。心臓の心配をし、酸素にやきもきし、母乳を飲まないニャトに栄養を摂ってもらう医療が必要で。

 でも、あの頃の私は今よりもっと幸せだった。暗黒期が無かったというと語弊もあるけど、生まれる前から愛着が出来ていたニャタの心配はしたけれど、ダウン症と分かって落ち込むよりもとにかく心配するだけで。可愛いわが子を一生懸命育てるだけの満ち足りた毎日だった。

 それだけ、今は子どもたちが平穏だということで、有難い限りではある。ただ、ニャトの父親との関係を、ニャトの父親とだけに限ってみた。そして、前に進めそうである。

 ニャタは今年初めて「あけおめ」と年賀状を書き、Youtubeを見ながら色んな電車の路線や駅の名前を呟いている。ニャトはそんな兄に襲い掛かっては、大きな声で拒否をされ、なぜか泣かずに泣くのを堪えた、赤ちゃんなりに複雑な表情をするようになった。ニャトがしゃべる言葉は、カアカア(母およびカラス、その他、鳥一般や、その他色々な物)、上、あっち、あれとこれ、バナナ、コロコロ(掃除道具)、公園など、そのセレクトに独特さを感じる。

 朝はまだニャトが寝ているのに、「おはようニャト君!」とニャタが起こしてしまいがちである。夜は、ニャトが先に寝れば少しはニャタとゆっくり遊ぶ時間がとれるのに、昼寝を卒業したニャトが先に寝落ち、そんな兄にニャトが乗っかったり蹴ったりする。

 今年も子どもたち元気に過ごせますように! 私もせっかくの幸せを享受して、前に進めますように!